Últimas Notícias

quarta-feira, 30 de setembro de 2020

AME: As famílias que lutam pelo remédio mais caro do mundo


Quanto vale a vida? Para algumas famílias de crianças com AME (atrofia muscular espinhal), ela tem um preço alto, alguns milhões. E é para arrecadar esse montante milionário que muitas mães e pais fazem mobilizações nas redes, vaquinhas online e mutirões em faróis.

Por falta de dinheiro para o tratamento, algumas crianças com a doença degenerativa perdem a batalha cedo. No sábado, 26, a bebê Aysha Goerigk, que movimentou uma campanha de arrecadação de fundos, morreu aos cinco meses. A família dela precisava de R$ 11 milhões para importar o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que ainda não existe no SUS (Sistema Único de Saúde). 

“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, diz a mensagem no perfil do Instagram que divulgava o caso. 

Aysha Goerigk, a bebê que mobilizou uma campanha de arrecadação para tentar importar o Zolgensma, morreu no sábado.
Crédito: Reprodução/FacebookAysha Goerigk, a bebê que mobilizou uma campanha de arrecadação para tentar importar o Zolgensma, morreu no sábado

Milhares de famílias em luta


Estima-se que no Brasil existam cerca de 8 mil casos diagnosticados de AME. A doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. 

 A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. 

 Débora Rezende, mãe da pequena Sophia, notou que havia algo errado no desenvolvimento da menina quando ela tinha três meses. “Percebi que a Sophia não sustentava o pescoço quando estava de bruços. Ela era mais molinha que um bebê com a mesma idade”, lembra. 

Por conta do atraso motor, ainda hoje, aos 8 meses, ela não se senta, não fica em pé, não sustenta a cervical quando está de bruços e tem poucos movimentos de pernas e braços. 

Sophia, diagnosticada com AME, não consegue se sentar sozinha.
Crédito: Reprodução/InstagramSophia, diagnosticada com AME, não consegue se sentar sozinha
Apesar de não ter cura, a AME vem sendo tratada no Brasil com o medicamento Nusinersena (Spinraza), do qual Sophia já faz uso. Esse tratamento custa aproximadamente R$ 1,3 milhão anualmente e ajuda a controlar a progressão da doença. 

 Porém, recentemente, surgiu o remédio Zolgensma, a primeira terapia gênica do mundo, o que mais se aproxima da cura. 

O medicamento é capaz de transportar a proteína para dentro da célula, corrigindo o DNA afetado. Isso significa que crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular. 

 Apenas uma aplicação já surte efeito contra a doença, só que ela precisa ser feita até os dois anos de idade da criança. O problema maior é o valor de US$ 2,1 milhões, o equivalente a R$ 11,5 milhões

No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) registrou o Zolgensma em agosto deste ano. Esse, no entanto, é apenas o primeiro de muitos passos para que as famílias tenham acesso ao medicamento pelo SUS. Todos os trâmites de incorporação pelo Sistema Único de Saúde ainda podem demorar muito. 

Enquanto isso não acontece, Débora tenta arrecadar os R$ 11,5 milhões para a comprar o medicamento para Sophia com doações por meio de uma vaquinha online e de depósitos em suas contas. Até o momento, a quantia arrecadada é de pouco mais de R$ 400 mil, valor ainda bem distante do necessário.


A luta é contra o tempo


Assim como Sophia, outras milhares de crianças estão em uma verdadeira corrida contra o tempo. Laurinha, de apenas 1 ano e 4 meses, nem sabe mas também está mobilizando um time de voluntários. 

Familiares, amigos e pessoas solidárias à causa fazem ações nas redes sociais, percorrem as cidades em carreata e param os carros nos faróis para contar a história da menina. Tudo para tentar arrecadar o montante.

 
Ver essa foto no Instagram

Como me dói filha te ver assim triste, chorando 😭💔. Me pergunto todos os dias porque minha filha tem que passar por tudo isso, porque ela tem que sofrer. Pedimos todos os dias a Deus para continuar nos dando força e mais ainda para dar força para nossa pequena para passar por tudo isso e vencer esta doença cruel. Quando nos tornamos pais sonhamos com o melhor para nossos filhos, e com a gente não foi diferente, sempre sonhamos com nossa filha vivendo uma vida normal, andando, brincando, engatinhando, correndo, podendo comer, se sujar de sorvete, chocolate e o mais importante de tudo respirar. Mesmo a AME querendo roubar nossos sonhos, não vamos desistir e vamos lutar por você filha. Vocês que acompanha nossa luta e torce pela a Laurinha, nos ajude a salvar a nossa filha, temos uma chance de mudar a história da Laurinha e essa chance depende de nós. Ajudem a tornar esse sonho possível! Cada ação, cada mensagem para os amigos, cada divulgação e doação, pode ter certeza que faz toda a diferença do mundo. E só com a ajuda e amor de todos vocês que nós vamos conseguir! ❣️COMO DOAR❣️ VAKINHA: ame laurinha ou vaka.me/875080 PAYPAL: nathalia-araujo74@hotmail.com PIC PAY: @ame_laurinha ou picpay.me/ame_laurinha MERCADO PAGO: nathalis1992@gmail.com ou http://mpago.li/2KbjV9F Transferências bancárias Nome: Laura Araujo de Paula CPF: 572.351.738-40 ITAÚ Agência 1272 Conta poupança 21182-0 BANCO DO BRASIL Agência 3197-6 Conta Poupança 29496-9 Variação 51 CAIXA Agência 1608 Conta poupança 161713-3 SANTANDER Agência 3547 Conta poupança 60032827-7 BRADESCO Agência 2826 Conta poupança 35312-4 NUBANK Agência 0001 Conta 29194592-8 (conta do Nubank no nome da mãe: Nathalia Araujo do Nascimento CPF 407.310.408-05) #amelaurinha #somostodoslaurinha #ame #ametipo1 #quemamacura #ame_laurinha #quemtemametempressa #fazerobem #doacao #solidariedade #zolgensma #juntossomosmaisfortes

Uma publicação compartilhada por Laura Araújo de Paula (@ame_laurinha) em


A vaquinha virtual da Laurinha soma, até agora, um total R$ 299.630,59. “Faltam R$ 11.700.369,41”, conta a mãe, a analista contábil Nathalia Araujo do nascimento. 

 O valor total precisa ser arrecado até abril de 2021, antes que a Laurinha complete dois anos. Apesar do prazo apertado e da meta alta, a mãe não perde as esperanças. “Minha filha precisa de mim forte. Eu vejo o que ela passa diariamente, mesmo não sabendo falar, ela me olha e, no olhar, ela fala que dará tudo certo”. 

É essa mesma esperança que também move os pais de Matteo Schmitz Piccin, o Teteo, de quase 1 ano, que teve diagnóstico para o tipo 1 da AME aos seis meses de idade. 

Os primeiros sintomas da doença que a família notou foi a dificuldade respiratória quando ele mamava no peito, além da falta de movimentação. “Quando ele tinha 27 dias ele ficou sem respirar, ficou todo roxinho e aí ele ficou internado na UTI neonatal por dois meses”, conta a mãe, a psicóloga Letícia Schimitz. 

Além da atrofia, Teteo também tem síndrome de Down, uma combinação que faz dele um caso clínico raro.

 
Ver essa foto no Instagram

Boa noite titios e titias!! Nosso dia por aqui é bastante corrido!! . Mas não poderíamos deixar de passar por aqui nesse dia em que comemoramos a amizade! . Queremos agradecer a todos os anjos que chamamos de amigos que estão abraçando nossa campanha, fazendo com que ela cresça a cada dia mais! . Muito muito obrigada, esperamos que logo logo mais e mais amigos possam unir-se a nos nessa corrente de amor, esperança e fé!! #juntospeloteto #ame #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #sindromededown #trissomia21 #cromossodoamor www.linktr.ee/juntospeloteteo Pic Pay picpay.me@juntospeloteteo Banrisul Agência: 0843 C/P: 39.084271.0-6 Matteo Schmitz Piccin Jardim CPF: 827.070.060-68 Banco Itaú Agência: 1687 C/P: 54032-6 - 500 Matteo Schmitz Piccin Jardim CPF: 063.883.190-33 Caixa Econômica Federal Agência: 3453 C/P: op. 013 - 7717-1 Matteo Schmitz Piccin Jardim CPF: 063.883.190-33 Banco do Brasil Agência: 2797-9 C/C: 43636-4 André Piccin Jardim CPF: 827.070.060-68

Uma publicação compartilhada por Matteo Schmitz Piccin Jardim (@juntospeloteteo) em


Na internet, a campanha Juntos pelo Teteo mobiliza artistas, influencers, jogadores de futebol e anônimos de todos os estados. “As pessoas que não têm condições financeiras ajudam com trabalho, fazem rifa, e a gente vai arrecadando dinheiro dessa maneira”, conta o pai, André Piccin. 

O remédio ainda está há muitos milhões de distância, mas a luta, garantem os pais, não vai parar. “Desde o início ele mostra para gente que ele é forte, que é um guerreiro. Todo o amor que a gente investe nele, de alguma forma, ele nos mostra esse retorno. Então é uma troca mútua, a gente se autoabastece e, por isso, a gente consegue ir levando porque é muito difícil”, diz a mãe, que sonha em vê-lo se alimentar sozinho e brincar. 

Como ajudar:


Qualquer valor é bem-vindo e fará a diferença na vida dessas crianças. Abaixo listamos os links das vaquinhas virtuais dos três casos, mas você pode verificar as contas bancárias em cada um dos perfis no Instagram. 

Cure Sophia


AME Laurinha


Juntos pelo Teteo